Den behandling som handicap-familier får i mødet med systemet, kan sammenlignes med vold. Den efterlader ingen blå mærker, men kan have alvorlige konsekvenser for familiernes trivsel og livskvalitet. Det er en af konklusionerne i ny forskning.
Et forældrepar henvender sig til deres sagsbehandler i kommunen. De har længe samlet mod til at gøre det.
De fortæller, at de er frustrerede over, at de må vente så utroligt lang tid på den hjælp og støtte, de har brug for, og krav på, til deres barn med handicap.
De oplever altid, at de skal anke et afslag fra kommunen tre gange, før de får medhold. De venter i uger, måneder, år. Imens forværres barnets tilstand, ja, hele familiens tilstand.
Efter at de har konfronteret deres sagsbehandler, lægger kommunen umiddelbart efter op til at skære i deres tabt arbejdsfortjeneste. En ydelse de er helt afhængige af for at kunne betale huslejen og forsørge familien. Meldingen kommer ud af det blå, og forældrene er rystede.
Det ender med, at kommunen undlader at skære i ydelsen. Men skaden er allerede sket. Angsten har slået rod i kroppen og nervesystemet, for var det en straf, de blev truet med, eller var det ikke?
Forældre udsættes for vold
Ovenstående situation indgår i en Ph.d.-afhandling, som forsker fra DPU Katrine Risbank-Jensen er i gang med at lave.
I sin forskning undersøger hun, hvordan ni udvalgte familier med børn med handicap oplever deres samarbejde med det system, som de alle er afhængige af.
Den fulde Ph.d. udkommer i sensommeren 2026, men Katrine Risbank-Jensen har netop udgivet ét af kapitlerne, og det er dyster læsning.
Forskeren beskriver, hvordan de forældre, hun har fulgt, er bange, utrygge og usikre på deres egen virkelighedsopfattelse. Og med god grund.
For ifølge Katrine Risbank-Jensens forskning udsættes de nemlig for vold. Ikke den slags vold, der efterlader blå mærker og brækkede ribben, men en usynlig form for vold, som foregår på flere niveauer i samfundet.
”Jeg overdriver ikke, når jeg siger, at systemets behandling af de her mennesker kan have fatale konsekvenser for dem”, siger Katrine Risbank-Jensen og uddyber:
”Selvskade, selvmordstanker, depressioner, dyb magtesløshed – det er alt sammen konsekvenserne af at leve med en konstant frygt for at blive ”straffet” af systemet”
Et hvepsebo
”Du stikker hånden ind i et hvepsebo”, lyder advarslen fra en forælder til et barn med handicap, da Katrine Risbank-Jensen i 2023 deler et opslag, hvori hun efterlyser familier, der har børn med handicap til sin Ph.d.- afhandling.
Forælderen får ret. Opslaget går viralt, og på bare ét døgn tikker der over 100 mails ind i Katrine Risbank-Jensens indbakke. Alle brevene kommer fra familier, der er klar på at invitere den Ph.d.-studerende med som vidne på deres rejse igennem det danske velfærdssystem.
I dag har forskeren fra DPU – Danmarks institut for Pædagogik og Uddannelse – mere end 1000 siders noter, som giver et detaljeret indblik i de ni udvalgte familiers dans med systemet. Fra foråret 2023 til foråret 2025 har hun fulgt dem tæt, og lavet grundige interviews.
”Jeg bliver helt overvældet, når jeg siger det højt. Jeg er virkelig taknemmelig, for jeg ved, at det har krævet et stort mod at stå frem”.
Forskellige familier – samme ”krig”
Katrine Risbank-Jensen beskriver, hvordan familierne har oplevelsen af at være i krig mod ”systemet” eller ”kommunen”.
En krig, hvor de gang på gang nægtes adgang til den sociale støtte de, og deres børn, er afhængig af. En krig, hvor deres basale rettigheder gang på gang overtrædes og ignoreres, forklarer hun.
”Familierne oplever, at de skal kæmpe en hård kamp, hvis de skal have den hjælp, de har brug for, og krav på, men på samme tid frygter de konstant at blive sat i bås som krævende eller problematiske, fordi de ved, at det kan have store konsekvenser for dem.”
Familierne er spredt geografisk over fem kommuner, og de kommer fra vidt forskellige socioøkonomiske og uddannelsesmæssige baggrunde.
Både fysiske, men også psykiske funktionsnedsættelser, som for eksempel ADHD og autisme, er repræsenteret i studiet.
Trods de store forskelligheder er familiernes erfaringer med systemet påfaldende ens, lyder konklusionen fra DPU-forskeren.
Et ulige magtforhold
”Hvis opgaven er for krævende for jer som forældre, må I sige til, hvis vi skal sætte gang i en frivillig anbringelse af jeres barn i stedet.”
Sådan bliver ét af de forældrepar, som Katrine Risbank-Jensen har fulgt, mødt af kommunen, da de rækker ud og efterspørger mere social støtte til deres familie.
”Så stopper forældre jo med at bede om mere. Så makker de ret, og systemet kan opretholde sig selv”, forklarer forskeren.
Tre niveauer af vold
Når familierne gentagne gange bliver mødt med skepsis, irettesættelse og straf, fordi de forsøger at få adgang til social støtte og forståelse, svarer det til, at de udsættes for vold, lyder argumentationen. Katrine Risbank Jensen kalder det for en psyko-emotionel vold.
”Det er en vold, der helt fundamentalt sætter spørgsmålstegn ved deres eksistensberettigelse,” forklarer hun.
”Men er din påstand, at den sagsbehandler, der for eksempel bringer en frivillig anbringelse på banen, bevidst udøver dét, du kalder for vold?”
”Nej, jeg tvivler stærkt på, at professionelle bevidst sidder og udøver vold. Familierne i projektet fortæller selv, at det ikke er den enkelte professionelle, de frygter. Det er derimod selve ”systemet” eller ”kommunen”, forklarer hun, og uddyber:
”Jeg undersøger ikke de professionelles oplevelser, kun familiernes, det er vigtigt at pointere. Men jeg vil gerne understrege, at vi ikke løser det her problem ved at pege fingre ad den enkelte sagsbehandler. Det er meget større end det”, forklarer hun.
Det er et gennemgående mønster i Katrine Risbank-Jensens forskning, at når familierne beskriver en bekymring eller en utilfredshed, bliver de mødt med en ide om, at de er for pylrede eller for besværlige.
Og det stopper ikke der, mener hun. For volden udspiller sig også på et systemisk niveau, som hun kalder det.
Et snævert menneskesyn flettet sammen med stigende nedskæringspolitikker har skabt en virkelighed, hvor familierne bliver anset som ansvarlige for deres egne udfordringer, forklarer hun.
”Det ændrer folks forståelse af sig selv at blive mødt og forstået på den måde. Det er din egen skyld. Det er dig, der skal ændre dig.”
Og oven i dét kommer så en vold, der udspiller sig på et kulturelt niveau.
En del af denne vold indebærer, at samfundet kulturelt afskriver familier og mennesker med handicap, ofte ved at ignorere dem eller skabe grove karikaturer af dem som gruppe.
De bliver med andre ord fremstillet som dét, Katrine Risbank-Jensen kalder for en ”problematisk ensformig gruppe”, og ikke som unikke mennesker og familier med vidt forskellige behov.
Gøgeunge-retorikken fødes
For at forstå tingenes tilstand i dag, er det nødvendigt at skrue tiden tilbage, mener hun. Vi skal faktisk helt tilbage til dengang, Katrine Risbank-Jensen selv er teenager i en familie med handicap.
De her år lægger ikke bare kimen til, at hun senere vælger at blive forsker, men også til en form for gradvis kulturel udstødelse af mennesker med handicap.
I 2007 lukker amterne ned, og ansvaret for handicapområdet overgår til kommunerne. I den proces går en masse specialiseret viden tabt, argumenterer Katrine Risbank-Jensen.
Finanskrisen i 2008 kickstarter besparelser.
”Vores sprog afslører i de her år en stigende og moralsk forventning om, at man skal kunne tage individuelt ansvar for sig selv, og sin familie”, forklarer forskeren og uddyber, at familier med handicap af gode grunde ikke kan leve op til dette ideal.
I 2009 kommer Gøgeunge-retorikken på banen. Mennesker med handicap fremstilles i den politiske debat som gøgeunger, der skubber de ”oprindelige” unger ud ad reden. Altså fremstilles gruppen, på grund af dens støttebehov, som snyltere på det almene velfærdsområde.
”Mennesker knyttet til det specialiserede socialområde sidestilles med en parasit, der er farlig og ødelæggende, og slet ikke bør være en del af velfærdsstaten”, forklarer Katrine Risbank-Jensen og fortsætter:
”Jeg er kun en teenager på det her tidspunkt, men det gør utroligt stort indtryk på mig. Jeg synes, det er så groft”, siger hun.
Retorikken præger stadig den offentlige debat i dag, mener hun, og legitimerer, at den usynlige vold på de to andre niveauer kan fortsætte i det skjulte.
Alle kender til sexisme og racisme, forklarer hun, men de færreste er lige så fortrolige med begrebet ”ableisme” – altså diskrimination og udelukkelse af personer med handicap eller funktionsnedsættelser.
”Så slemt kan det vel ikke være?”
En af de store udfordringer med den vold, som Katrine Risbank-Jensen belyser i sin forskning, er, at den er næsten umulig at få øje på, hvis man ikke selv har oplevet den.
Når familierne forsøger at sætte ord på deres erfaringer med systemet, oplever de tit, at andre har svært ved at tro på det, de fortæller. ”Men så slemt kan det vel heller ikke være”, lyder indvendingen.
Den indbyggede skepsis fra andre skaber afstand, har Katrine Risbank-Jensen erfaret i sine observationer, og mange af de familier, hun har fulgt, mister gradvist kontakt til familie og omgangskreds, og rammes af stor ensomhed.
Forskerens budskab til familierne er klart og tydeligt:
”Det, I oplever i systemet, det, I længe har råbt op om, det er virkeligt, det er reelt. Der er styrke i at have sprog til at beskrive sine oplevelser. Jeg håber, de begreber jeg har præsenteret, kan hjælpe jer med eventuelt bedre at forstå jeres oplevelser i systemet, og med at forklare dem til andre, sådan at de forstår alvoren af dem”.
Du har jo kun hørt den ene side af historien i dit studie. Kan det ikke lige så godt være familierne, der er fordomsfulde over for kommunen, og bidrager til, at samarbejdet kører af sporet?
”Vi kan også spørge os selv, om et svært samarbejde med forældre retfærdiggør, at familien mister deres retssikkerhed? At de skal leve med en frygt for at blive straffet?”
Katrine Risbank-Jensen henviser til det ulige magtforhold. Familien kan ikke melde sig ud af samarbejdet. Den er afhængig af systemet.
Men er du ikke bange for at skabe endnu mere frygt og angst hos familierne med den retorik, du selv bruger?
”Det er ikke min mening at skabe frygt, og mit studie viser også, at der er stor forskel på behandlingen fra kommune til kommune. Det er dog vigtigt, at vi belyser alvoren af familiernes oplevelser, for den utryghed de lever med, den er begrundet”.
Voldsomme fejlprocenter
Hun henviser til, at forældre, der klager over kommunens afgørelse til ankestyrelsen, får medhold i op imod 50 procent af sagerne. I næsten halvdelen af (de ankede) sager på børnehandicap-området overholder kommunen altså ikke lovgivningen på området.
”Det tal er jo en skandale i sig selv, som burde stå på forsiden af aviserne”.
Også når der er tale om afgørelser, hvor familien ikke har klaget, er fejlprocenten tårnhøj.
I hvert fald hvis man skal tro på den gennemgang af 385 tilfældige sager, som Ankestyrelsen offentliggjorde i foråret 2025.
I alle sagerne havde familierne ansøgt kommunen om at få dækket nogle af de ekstraudgifter, som følger med at have et barn med handicap. Der var fejl i halvdelen af afgørelserne, kunne Ankestyrelsen konstatere.
At økonomi vejer tungere end at overholde lovgivningen, genkender også mange socialrådgivere. Det viser Vilkårsundersøgelsen, der er gennemført med mere end 5.000 socialrådgivere, og udkom i efteråret 2025.
Hver tredje socialrådgiver i kommunerne oplever, at økonomiske hensyn vejer tungere end de faglige vurderinger. Mens hver fjerde har oplevet decideret ulovlig praksis på deres arbejdsplads, fremgår det blandt andet.
Vi har alle et ansvar
Kan det ikke i sig selv virke konfliktoptrappende at kalde behandlingen af forældre til børn med handicap for vold?
”Jeg ved ikke, om det er konfliktoptrappende, men det kan føles ubehageligt for mange at blive konfronteret med, at der foregår denne form for skjult vold i systemet”, siger hun, og uddyber:
”Det er heller ikke rart at skulle stoppe op og reflektere over, om man selv har været uvidende og diskrimineret mennesker med handicap”.
Alligevel ønsker Katrine Risbank-Jensen, at vi gør netop det. Stopper kollektivt op.
”Vi kan kun komme videre, hvis vi som samfund anerkender alvoren af det, familierne oplever. Det har vi alle sammen et ansvar for”, konstaterer hun, inden hun kommer med en opfordring:
”Vi skal i fællesskab udfordre og synliggøre en ellers usynlig vold, og rette kritikken det rigtige sted hen. Nemlig mod hele velfærdssystemets formål og virke.”
Men mange vil nok sige, at det ikke har noget med dem at gøre, for de har ikke handicap tæt på i hverdagen? ”Handicap er et livsvilkår. Vi vil alle få det tæt på livet, før eller siden. Det kan godt være, at man ikke får et barn med et handicap, men lever man længe nok, vil ens pårørende, og med tiden en selv, skulle forholde sig til samfundets diskrimination af mennesker med handicap” siger hun, inden hun konkluderer:
”Det her vedrører os alle sammen”.