Nikolaj Hyldig har været seniorforsker og designet kunstig intelligens, men en simpel opvask kan lamme ham. Han oplever, at samfundet systematisk nedbryder mennesker, der som ham selv har autisme og ADHD. De brænder ud i forsøget på at passe ind i rammer og strukturer, som aldrig var lavet til dem.
Jeg er sendiagnosticeret med autisme og ADHD. Jeg lever også et dobbeltliv, hvor jeg udadtil fremstår socialt velfungerende og nogenlunde succesfuld.
Jeg har en høj videregående uddannelse. Har designet et forskningsbaseret digitalt læringsspil til ordblinde børn, der udkom på Gyldendal. Jeg har også været seniorforsker ved Ericssons forsknings- og innovationsafdeling i Irland. Og så har jeg designet en kunstig intelligens, der simulerer sociale situationer.
Men indadtil har jeg altid kæmpet med dét, der for mange andre er helt basale ting.
At gøre rent svarer for mig til at skulle bestige et mindre bjerg. Hvis en opgave ikke ligger i lige linje med mine interesser, kræver det usandsynligt store mængder energi at gennemføre den.
Det er nemt at konkludere, at hvis nogle typer mennesker bryder oftere sammen end andre, må det være dem, der er noget galt med. Men den forklaring forveksler udfaldet med årsagen.
Årsagen er en biologisk ubalance i produktionen af signalstoffer som dopamin og noradrenalin. Det betyder, at min hjerne har svært ved at igangsætte handlinger, medmindre de er direkte drevet af personlig interesse.
Derfor er det ikke en abstrakt akademisk hobby, når jeg interesserer mig for neurodivergentes vilkår, i en verden, der ikke er indrettet til dem. Det er min egen levede hverdag.
Et samfund, der stresser
Jeg er langt fra den eneste, der må kæmpe for at holde hovedet oven vande. På tværs af neurodivergente grupper – for eksempel autister eller personer med ADHD – træder et tydeligt mønster frem.
Tilsyneladende ud af det blå bukker en bekendt under, på trods af i årevis at have klaret sig ”godt nok.”
Vedkommende har taget en uddannelse, haft arbejde og på overfladen fungeret socialt. Men pludselig brænder vedkommende ud, får langvarig stress, gentagne sygemeldinger, og må reducere sit arbejds- eller studieliv.
Det er nemt at konkludere, at hvis nogle typer mennesker bryder oftere sammen end andre, må det være dem, der er noget galt med. En indre skrøbelighed måske. En lavere stresstærskel. Men den forklaring forveksler udfaldet med årsagen.
En mere præcis forklaring fokuserer på et andet spørgsmål: Hvorfor udsættes nogle mennesker tidligere, oftere og længere for belastning end andre?
For svaret ligger ikke i individet, men i konteksten – i de institutioner, normer og systemer, vi alle navigerer i dagligt, men som er designet til et specifikt spænd af måder at fungere på.
Det er dette perspektiv, der i handicapforskningen kaldes den sociale model for handicap (The Social Model of Disability): Funktionsnedsættelse opstår ikke alene som følge af neurologisk variation, men i mødet med omgivelser, der i bedste fald ikke forstår denne variation, og i værste fald aktivt modarbejder den.
Kronisk stress: Når belastningen aldrig stopper
En af de centrale nøgler til at forstå dette mønster er ”kronisk psykosocial stress.” Videnskabeligt defineres kronisk stress ikke ved intensitet alene, men ved tre forhold: Belastningerne gentager sig, de er langvarige, og der er utilstrækkelig mulighed for at restituere imellem dem.
Sådan argumenterer blandt andre den amerikanske neurobiolog og stressforsker Bruce S. McEwen.
En enkelt stressende begivenhed er sjældent skadelig i sig selv. Når man efterfølgende vender tilbage til en rolig baseline, restituerer krop og sind.
Men hvis alarmberedskabet varer ved, og den rolige baseline ikke nås igen, bliver stresstilstanden gradvist kronisk.
Dette sker kun, hvis de ”buffere”, der normalt dæmper og neutraliserer belastning, ikke er tilgængelige eller ikke virker.
Disse buffere spænder vidt: Oplevet kontrol og autonomi, forudsigelighed, social støtte, økonomiske sikkerhedsnet og reelle muligheder for tilpasning af omgivelserne til individets behov.
For neurodivergente er adgangen til disse buffere systematisk reduceret, fordi omgivelserne er indrettet til det neurotypiske flertal, og støtte er betinget af at leve op til normer, de i forvejen har svært ved at opfylde.
Et arbejdsmarked uden plads til variation
På arbejdsmarkedet kan det være svært for neurodivergente at leve op til forventningerne. Man kan i nogle situationer være rigid i sin måde at gøre tingene på, ens energiniveau kan svinge væsentligt over dagen og ugen, og man kan have svært ved at fokusere på mere end én ting ad gangen.
Det er ikke ”afvigelsen” i sig selv, der er afgørende, men hvordan den opfattes af det miljø, den forekommer i.
Det kan gøre livet vanskeligt på et arbejdsmarked, der lovpriser fleksibilitet, pålidelighed og evnen til at holde mange bolde i luften. Kommunikationsforskelle straffes ofte hårdt, fordi de fejlagtigt aflæses som manglende samarbejdsevne eller professionalisme.
Det er ikke ”afvigelsen” i sig selv, der er afgørende, men hvordan den opfattes af det miljø, den forekommer i.
Konsekvensen er, at midlertidige vanskeligheder – sygdom, overbelastning, misforståelser – har større sandsynlighed for at eskalere til langvarig eksklusion fra arbejdsmarkedet eller uddannelsessystemet.
Og retter vi blikket mod det offentlige ydelsessystem, hvor uforholdsmæssigt mange neurodivergente havner, er økonomisk støtte betinget af et hav af regler.
For eksempel skal man hver måned huske at indrapportere eventuel anden indkomst ud over den offentlige ydelse.
Det udgør i praksis en strukturel, negativ forskelsbehandling for personer med ADHD, da deres medfødte neurologi kan gøre det svært for dem at huske den slags formalia.
For en autist med behov for, at ting skal være logiske og rationelle, kan det være umuligt at abstrahere fra, at eventuel anden indkomst i forvejen automatisk registreres af ydelsescentret.
Systemet fokuserer så meget på at afsløre den ene person ud af 100, som kunne finde på at snyde, at det spænder ben for de 99 andre, der har brug for hjælp.
Den tilgang gør det næsten umuligt at navigere i det system, man er afhængig af.
Når verden opleves som en konstant trussel
Når belastninger ikke kan afbødes, begynder de ubevidst at blive fortolket som trusler. Psykologisk trusselsvurdering handler ikke kun om frygt i snæver forstand, men om oplevelsen af usikkerhed, uforudsigelighed og risiko for tab.
Truslen kan være social – frygten for udstødelse eller negativ vurdering. Den kan være materiel, altså økonomisk usikkerhed. Eller eksistentiel; frygten for tab af tilhørsforhold.
Særligt relevant for mange neurodivergente er også en sensorisk eller kognitiv trussel, fordi mange nemt overstimuleres i en ”støjende” verden.
En verden, de forventes at tilpasse sig, på trods af, at den konstant bimler og bamler i kampen om deres opmærksomhed – i form af notifikationer, e-mails, reklamer, sælgere.
Trussels-vurdering er ikke et bevidst valg; den formes af erfaring. Gentagne tidligere negative konsekvenser sænker tærsklen for, hvornår en situation opleves som farlig.
Skoler og arbejdspladser fungerer i praksis som løbende ”vurderingssystemer:” Karakterer, tests, performance reviews og den vedvarende risiko for at skille sig uheldigt ud. I disse miljøer er neurotypiske normer for kommunikation, tempo, fleksibilitet og selvfremstilling standarden, som alle måles op imod.
Konsekvensen er, at vores fælles institutioner – uddannelsessystemet, arbejdsmarkedet og velfærdsordningerne – ikke blot producerer forskelle; de afgør, hvem der har råd til at fejle, hvem der kan restituere, og hvem der må fortsætte under belastning.
Stress har biologiske konsekvenser – og kan ramme tidligt
Når først stressen er blevet kronisk, begynder den at have biologiske konsekvenser. Stress øger sårbarheden over for sygdom og funktionsnedsættelse. Det er én af pointerne hos Sheldon Cohen, der er en amerikansk sundhedspsykolog og professor emeritus ved Carnegie Mellon University.
For mange neurodivergente begynder eksponeringen for stress tidligt i livet.
I skolen har børn med ADHD ofte udfordringer med at sidde stille og holde fokus – begge dele forudsætninger for den ro i klassen, som moderne læring er indrettet efter.
Skoletiden risikerer dermed at blive farvet af konstante irettesættelser, og når belastningen starter i barndom eller ungdom, får den længere tid til at akkumulere.
Det betyder, at problemerne i voksenalderen – udbrændthed, angst, depression – ikke nødvendigvis afspejler større skrøbelighed, men længere eksponeringstid.
Når først helbredet og funktionsevnen er påvirket, kan der opstå en selvforstærkende negativ effekt.
Og neurodivergente voksne oplever da også et forhøjet stressniveau sammenlignet med neurotypiske voksne.
Det viser gentagne studier af blandt andre Tatja Hirvikoski, der leder forskningsgruppen KIND ved Karolinska Institutet i Sverige.
Når først helbredet og funktionsevnen er påvirket, kan der opstå en selvforstærkende negativ effekt: Sygdom og udbrændthed reducerer arbejdsevnen og indkomsten, hvilket øger usikkerheden og eksponeringen for stress yderligere.
Det er en negativ spiral, der ikke bunder i et svagt individ, men i en strukturel dynamik, hvor udfaldet forstærker sine egne årsager.
Dette mønster er konsistent med Michael Marmots forskning om sociale determinanter for sundhed og med WHO’s udlægning.
På trods af den systematiske, negative forskelsbehandling, som neurodivergente udsættes for, opleves det som et personligt nederlag, og det kan neurodivergente, med tendens til grublerier, bruge meget tid på at reflektere over.
På den måde fodres den negative spiral yderligere, med noget, der i sin kerne er en fejlagtig logik. Det er en fejlfortolkning, jeg selv har været offer for.
Løsningerne er også strukturelle
Når stress er strukturelt genereret, er løsningerne det også. Vi er nødt til at ændre fokus: Fra spørgsmålet om, hvorfor nogle individer ikke kan holde til samfundet, til spørgsmålet om, hvordan samfundet systematisk producerer belastning for bestemte grupper.
Det kræver konkrete ændringer på tre niveauer.
På arbejdsmarkedet betyder det større tolerance for atypiske arbejdsmønstre – fleksible mødetider, mulighed for hjemmearbejde, og en forståelse af, at høj kvalitet ikke altid kræver høj synlighed.
I uddannelsessystemet betyder det, at evalueringspraksis ikke må være ensbetydende med neurotypisk adfærd i et klasselokale.
Reduktion af kronisk stress kræver ikke, at neurodivergente ændres. Det kræver, at institutioner indrettes med ægte tolerance over for variation.
Evnen til at sidde stille, holde øjenkontakt og følge klassens tempo er ikke læringsmål, men de behandles ofte, som om de var det. Evalueringspraksis bør afspejle, hvad eleven kan, ikke om eleven efterligner neurotypisk klasserumsadfærd.
Og i velfærdssystemet betyder det administrativ forenkling og større fleksibilitet i, hvordan regler efterleves – ikke som særlig forskelsbehandling, men som en strukturel anerkendelse af, at mennesker fungerer forskelligt.
Reduktion af kronisk stress kræver ikke, at neurodivergente ændres. Det kræver, at institutioner indrettes med ægte tolerance over for variation, lavere sanktioner for midlertidige præstationsudfald, og reelle muligheder for restitution.
Det er ikke et spørgsmål om særhensyn. Det er et spørgsmål om at minimere det slid i vores samfund, der drastisk reducerer livskvaliteten for neurodivergente – et slid, der kan undgås, hvis vi ønsker det.
Jeg ved det, fordi jeg lever det.
Min kombination af autisme og ADHD gør mig særligt stærk til at observere, analysere og designe. Til gengæld kan det være svært for mig at komme fra noter til færdig tekst. Fordi vejen fra kaos til struktur er en reel neurologisk barriere for mig.
Kunstig intelligens som ”Claude” og ”ChatGPT” svarer for mig til at give en person uden ben en rullestol. Pludselig bliver det meget lettere at komme fremad.
Derfor bruger jeg ofte AI til at organisere mine noter og generere udkast, som jeg derefter bearbejder. Det gælder også denne kronik. Alle faglige vurderinger, analyser og argumenter i den endelige tekst er mine egne.