Hvordan passer vi bedst muligt på alle vores tre børn, når der er autisme og ADHD i familien? Det spørgsmål stiller jeg som forælder ofte til mig selv. Og desværre er virkeligheden sådan, at vores døtre tit kommer i klemme, når vores dreng får det svært.
Vi finder vores pladser i toget på Aalborg station, og får parkeret bjerget af tasker, børnekufferter, pusleting og poser.
Lettet konstaterer min kæreste og jeg, at der ikke er specielt mange mennesker med toget. Jeg når lige at dagdrømme om kaffe fra salgsvognen, inden freden brat er ovre.
Min syvårige søn skriger pludselig desperat. Jeg kan høre en fremmed kvinde gispe højt i ren forskrækkelse.
“Det er MIN plads. Der plejer JEG at sidde”, brøler han som et såret dyr.
Jeg ved med det samme, hvad der er på spil.
Det kan potentielt være flere år siden, at han sidst sad på præcis det sæde, som hans lillesøster netop har indtaget.
Men han husker det, som havde han siddet der dagen før, og han forbinder netop dét sæde med noget trygt.
“Jeg flytter mig IKKE”, konstaterer hans søster køligt. “Jeg sad her først.” Jeg mærker en velkendt indre splittelse.
Den ene del af mig tænker: Godt Solveig. Hold på din ret. Find dig ikke i uretfærdighed.
Den anden del af mig tænker: For fanden da Solveig. Flyt dig nu bare. Kan du ikke se, at han slet ikke kan overskue den her situation?
Kan du ikke se, at folk stirrer på os. Kan du ikke regne ud, at hvis vi ikke får bremset det her i tide, så bliver vi nødt til at stå af toget?
Det hverken kan eller skal Solveig selvfølgelig regne ud.
Forskelsbehandling
Det er et vilkår i vores familie, at vi ofte havner i situationer som den i toget. Regnestykket går ikke op – og som forælder er jeg tvunget til at vælge den mindst dårlige løsning ud af kun dårlige løsninger.
Ofte skal vi samle en ulykkelig lillesøster op bagefter. For det er svært at forstå, når man er seks år gammel, at der, i nogle situationer, gælder andre regler for storebror med autisme og ADHD, end for hende.
En hverdag på storebrors præmisser
“Myggen har også fortjent et godt liv”, siger min søn oprevet, hvis man klasker en myg foran ham. Lige så mild, som han kan være, lige så voldsom bliver han også, når han føler sig presset. Men kun over for sin nærmeste familie.
Det bliver han også den dag i toget. Han kaster sig over sin søster, og jeg må handle hurtigt.
Da jeg trækker ham væk, mister jeg balancen, og lander på ryggen på to tomme sæder over for, med min søn sprællende oven på mig. Han skriger stadig, så taget er ved at lette fra togvognen.
Da jeg igen kommer på benene, har Solveig afgivet pladsen, på en bedende opfordring fra sin far.
En balancekunst
Det føles som et lille svigt af vores datter hver gang, vi står i en situation som den.
Men det er jo bare et togsæde, tænker du måske. Og ja, det er det også isoleret set, men det er et symbol på, at vores døtre ofte må tilsidesætte deres egne behov, når deres bror får det svært.
Derfor gør det mig også glad, når Solveig om aftenen inden sengetid ofte får afløb for sine frustrationer. Med storebror uden for rækkevidde.
Jeg bekræfter hende i “ret og rimeligt” og “rigtigt og forkert”. Det må være det næstbedste, når nu vi ikke i situationen kunne handle anderledes.
“Din bror havde brugt alle sine skeer”, siger jeg ofte, med reference til en bog, som Solveig og jeg har læst sammen et utal af gange, når jeg putter hende og hendes lillesøster, Kaya.
“Min bror har 12 skeer” handler om at være søskende til et barn med autisme. Skeerne er en metafor for energien, man har til rådighed. Og pointen er, at hvor en gennemsnitlig person måske har 100 skeer til rådighed om dagen, så har en autistisk person kun 12.
Når min søns skeer er brugt, kan selv den mindste gnist, eller uforudsete hændelse antænde en ildebrand. Det er vigtigt for mig, at Solveig forstår, at det hverken er hendes skyld eller ansvar, når hendes bror får det så svært, at han ikke længere er kontaktbar.
Det er lige så vigtigt for mig at fortælle hende, at hendes bror gør sit bedste. For det gør han.
At spejle hendes virkelighed
Jeg er meget bevidst om, at jeg skal spejle min datters virkelighed. Mange gange i mit eget liv, og ikke mindst som pårørende i en familie med meget kræft, har jeg erfaret, hvor smertefuldt det er at føle sig “alene i mørket”.
Jeg gør mig umage for ikke at feje mine døtres vilkår ind i en “er det ikke meget normalt -kasse”, som jeg oplever, at mange helt automatisk kommer til.
“Søskende slår jo hinanden. Sådan er børn jo”, siger de i et let tonefald.
Det er sikkert ment som en trøst, men føles som det stik modsatte, fordi de kommer til at negligere de store udfordringer, vi hver dag står med som en familie med særlige behov.
Vi skal hverken dyrke eller forstørre det svære i livet. Men vi skal anerkende, at det findes, og give det plads, når det fylder.
Min datter lever med en stor grad af uforudsigelighed, og forældre, der alt for ofte er i alarmberedskab.
Hun elsker sin bror højt – men kan kun i hans gode perioder have en relation, der er nogenlunde ligeværdig.
En undersøgelse fra Psykiatrifonden blandt 351 forældre til børn med psykiatriske diagnoser viser, at familiens situation har haft en negativ afsmitning på søskendes trivsel i 41 procent af tilfældene. Undersøgelsen er fra 2024.
Ikke et spørgsmål om opdragelse
Folk har tit en forestilling om, at vi da bare kan skære igennem over for vores søn, lade ham græde lidt, og så er det overstået. Det er de voksne, der bestemmer, punktum. Men som hans forældre ved vi bedre. Vi ved, at det havde været med hele ferien i Odense som indsats, hvis vi havde presset ham mere den dag i toget. Vi ved, at det ikke handler om, at vi er konfliktsky.
Jeg oplever, at jeg som forælder bliver vurderet ud fra min krisehåndtering – ud fra det øjebliksbillede folk ser. Mit fokus er et andet, nemlig på forebyggelsen. For dér har jeg for alvor indflydelse.
Den vigtige forberedelse
Min søns nedsmeltning i toget var udtryk for, at han ikke var blevet forberedt godt nok på, hvad der skulle ske på dagen.
Havde han kendt sit pladsnummer på forhånd, var konflikten formentlig aldrig opstået.
Vi kunne også have delt vores familie op, og rejst forskudt af hinanden. Som vi har gjort det så mange gange før. At være udadreagerende er ikke en karakterbrist – det er altid en reaktion på noget.
Det er vores ansvar, som de voksne, at sætte nogle gode rammer, hvor alle tre børn kan lykkes bedst muligt med de forudsætninger, de hver især har.
Men vi er også bare mennesker, min kæreste og jeg, og fejler lige så meget, som vi lykkes. Og for forældre som os kan en simpel forglemmelse koste et kæmpe drama i en togvogn. På ferie, det kom vi trods alt.