Min søn med svær autisme bliver overset i fortællingen om, at autisme er en ”anderledeshed”, og ikke et svært udviklingshandicap. Hvis spektret ikke kan rumme dem, der fortsætter med at være små børn indeni hele deres liv, kan det koste den hjælp og forståelse, de er afhængige af fra det politiske system.
Den dominerende fortælling om autisme har de seneste år handlet langt mere om autisme som en medfødt ”anderledeshed” – end som en funktionsnedsættelse eller et handicap.
Selvom tanken om ”neurodivergens” måske kan føles rigtig for nogen med autisme, så oplever jeg ikke, at min seksårige søn passer ind i den fortælling.
Han har svær autisme, intet verbalt sprog og kommer aldrig til at bidrage med skattekroner i statskassen.
En af hans yndlingsaktiviteter er, når vi går hen i en cykeltunnel tæt på, hvor vi bor. Her vil han gerne ligge på maven og mærke suset fra de forbikørende cyklister. Han elsker fornemmelsen af de brune blade, der hvirvler omkring ham, og de særlige lyde, den huleagtige tunnel giver fra sig.
Der er ofte nogen, der stopper op og spørger, om vi er ok, fordi min søn ligger der på maven - i en tunnel.
”Ja,” svarer jeg.
Den næste spørger typisk, om vi tæller cykler, hvortil jeg svarer: ”Nej, vi kan bare godt lide at mærke dem køre forbi”. Herefter følger typisk et let undrende blik.
De undrende blikke og kommentarer har jeg vænnet mig til. Det er til gengæld en udfordring, at min søn ikke forstår forskellen på cykelsti og fortov, og at han enormt gerne vil ligge på maven lige der, hvor cyklerne kører. De der fantastiske cykler, der bare suser afsted.
Han forstår ikke, hvilke konsekvenser det potentielt kan få, og det fortæller egentlig meget fint, hvor min søn befinder sig i sin udvikling.
Han er nemlig meget lille indeni, hvorfor hans forudsætninger for at konsekvensberegne er stærkt begrænsede.
Til gengæld er han meget godt kørende motorisk, og det gør ikke altid sagen lettere. Lige nu går det, men jeg tænker indimellem på, hvordan samme scenarie bliver, når han vejer 70 eller 80 kilo om 5-10 år.
Neurodivergens trumfer funktionsnedsættelse
Min søn har svær autisme, og jeg oplever, at det i den grad kniber med forståelsen for hans handicap.
En af årsagerne er, at fortællingen om autisme i øjeblikket er præget af ideen om neurodivergens. Det er forestillingen om, at nogle mennesker, herunder autister, adskiller sig fra majoriteten, men uden at deres anderledeshed skal forstås som en funktionsnedsættelse.
For mig, som mor til et barn med svær autisme, føles den definition meget fjern, for i dén er der ikke plads til min søn, som er født med en livslang og massiv funktionsnedsættelse.
Min søns autisme medfører blandt andet, at han intet talesprog har, og at han kognitivt er tættere på en etårig, end på et barn på sin egen biologiske alder. Alligevel har min søn nøjagtig samme diagnose som mange af de autister, der omtaler sig selv som neurodivergente.
Begrebet svær autisme matcher det engelske ”Profound Autism”. Det er et begreb, som lige nu vinder frem internationalt.
For eksempel har det medicinske tidsskrift, ”The Lancet”, nedsat en kommission, der skulle undersøge forholdene for mennesker med autisme og komme med nogle anbefalinger.
Kommissionen endte med at anbefale brugen af begrebet ”profound autism” til min søns målgruppe, fordi det viste sig, at der er et stærkt behov for at sikre, at netop denne gruppe får den rette, højt specialiserede hjælp og bliver inkluderet i forskningen og ikke mindst fortællingen om autisme.
Geniet og den retarderede
Narrativet om autisme har altid været i forandring, siden Kanner introducerede begrebet som selvstændig diagnose i 1943. Fra de tidlige institutioner og indsatser for mennesker med autisme, der dybest set handlede om at gemme autisterne væk, frem til 1980´erne, hvor blockbusteren ”Rain Man“ udkom.
Indtil ”Rain Man“var autismediagnosen stort set ukendt for den almindelige befolkning, men efter Cruise og Hoffmans megahit blev autisme mainstream.
I 1980'erne og 90'erne var det nok særligt forståelsen af autisten som enten geni eller svært funktionsnedsat (min søns målgruppe), der dominerede.
Og frem til år 2000 blev langt størstedelen af autismediagnoserne givet til mennesker, der var svært funktionsnedsatte; intellektuelt og sprogligt.
De seneste 25 år har det dog set markant anderledes ud. I dag har langt størstedelen af dem, der får en autismediagnose sprog og er normalt begavede. Det betyder også, at narrativet om autisme har ændret sig.
Mange har haft et behov for at gøre op med fortællingen om autisten som enten geniet eller den nonverbale retarderede - for at sige det lige ud. Det forstår jeg godt. For hvem har lyst til at blive mødt med helt skæve forventninger, der på ingen måde matcher virkeligheden?
Svær autisme glemt
Budskabet om autisme som en anden måde at være i verden på, som neurodivergens eller som en naturlig variation, er i den grad slået igennem. Faktisk er det slået så hårdt igennem, at den anden gruppe - dem med svær autisme - næsten er blevet glemt.
Det ses både i forskningen, i indsatserne og i mediebilledet, jævnfør den vidensafdækning Social- og Boligstyrelsen lavede om målgruppen i 2023.
Det er et paradoks, at det nu er sådan, at pårørende til netop denne målgruppe fortæller, at de møder meget lidt forståelse for, at man som autist også kan være et lille barn i en stor krop, uden sprog.
Det nye syn på autisme som en form for neurodivergens passer ind i et større narrativ om handicap, der på samme måde forsøger at gøre op med fortællingen om handicap som en funktionsnedsættelse.
"Mange har haft et behov for at gøre op med fortællingen om autisten som enten geniet eller den nonverbale retarderede - for at sige det lige ud."
- Lone Boldt
Det ses overalt, både på de sociale- og i de trykte medier, og endda fra handicaporganisationer, som argumenterer for, at handicappede også kan være en økonomisk gevinst for staten.
Noget der passede som fod i hose ind i den politiske situation med finanskrise og indsnævret økonomisk råderum, der især fyldte efter årtusindskiftet, hvor sproget om autisme og handicap samtidig ændrede sig markant.
Alle kan få brug for fællesskabets tolerance
Det ændrede sprog er for mig bekymrende, fordi det medfører en logik, hvor man generelt ser på handicappede som nogen, der varierer lidt fra normen og i øvrigt kan arbejde, hvis blot de får lidt støtte.
For hvis handicap eller autisme kun er en divergens eller en variation, hvorfor skal man så som samfund bevilge særlig støtte?
Det mest sårbare i tankegangen er, at den svært funktionsnedsatte del af handicapmiljøet, der hverken kan tale egen sag eller har mulighed for at deltage på noget så abstrakt som et arbejdsmarked, er helt usynliggjort i den logik, fordi man påstår noget om mennesker med handicap eller autisme, som på ingen måde repræsenterer dem med de sværeste funktionsnedsættelser.
Den rammer dog ikke kun de svært funktionsnedsatte. Den rammer også alle de autister eller mennesker med handicap, der er bedre fungerende, men som i perioder af deres liv er sårbare og ikke kan bidrage eller deltage i samfundet.
I virkeligheden gælder det for os alle, at vi mennesker er sårbare, og at vi alle kan risikere at få brug for fællesskabets accept og tolerance. Og så går det altså ikke, at tolerancen er betinget af, hvad vi kan præstere.
Af samme årsag er det i min optik så afsindigt vigtigt, at vi står sammen på autismefeltet og i det hele taget i handicapmiljøet. Vi skal sikre, at retorikken om handicap ikke kun bliver styret af et ønske om at passe ind med det store flertal, men i stedet af et ønske om at sikre repræsentation, viden og indsatser til alle former for handicap eller alle former for autisme.
Håbet blev født i et fængsel
For nylig blev jeg fyldt op af et håb om, at vi kan stå sammen på tværs af spektret.
I slutningen af februar blev foreningen ”Svær Autisme”, hvor jeg er bestyrelsesmedlem, nemlig tildelt Silas Dam-Prisen på Autisme- og Aspergerforeningens konference ”Aukon” i Fængslet i Horsens.
Silas Dam-prisen uddeles hvert år til personer eller grupper, der har ydet en særlig indsats på autismeområdet eller i forskningen herom.
Men det, der især rørte mig, var, hvor meget det ligger autisternes egen forening på sinde at stå sammen på tværs af spektret.
Det var bevægende at høre dem argumentere for, at alle mennesker med autisme skal kunne blive ved med at vokse og trives, mens vi i fællesskab arbejder for at sikre, at alle blomster vandes og passes på, uanset hvad deres potentiale for vækst er. For som der står på statuetten: “We are flowers of one garden”.