En autist kan både være et tal-geni og et menneske, der aldrig kommer til at smide bleen. Hvis folk forstod det, ville jeg måske ikke føle mig så alene i min sorg.
Første gang, jeg ser min lillebror på neonatal-afdelingen, har jeg en stor frisk bule i panden. Derfor giver sygeplejersken mig lov til at vælge en hæklet blækspruttebamse til både mig selv, og min nyfødte bror. ”I er jo to patienter”, siger hun med et smil, ”så I må hellere få en hver”. Det er den 2. december 2016, og jeg er otte år gammel.
Min brors hår er mørkt, og der er virkelig meget af det. Det tænker jeg over, imens jeg sidder i hospitalssengen med ham i skødet, med min mor ved siden af.
Jeg lover mig selv, at når min lillebror en dag bliver gammel nok, så skal vi sidde med hver sin blæksprutte, og jeg skal fortælle ham alt om den 2. december. Men den dag kommer aldrig.
Min usynlige sorg
Vi har alle set nogen med blindestok, i kørestol eller med høreapparat. Vi har måske selv prøvet at bruge krykker.
Det er handicap, man kan se. Men der findes også usynlige handicap, som for eksempel ADHD og autisme.
Måske har du hørt, at Greta Thunberg har autisme? Og så er der de autister, som vi ikke rigtigt bliver fortalt om. Det er dem, der som min bror, end ikke reagerer på deres eget navn. Buster er i dag otte år, men mentalt er han nærmere fem måneder.
Når vi sjældent hører om disse mennesker, bliver min sorg ikke forstået.
For to et halvt år siden, var jeg 14 år, og ryddede op i mine ting. Blandt nissehuer og Harry Potter-kapper lå de to hæklede blæksprutter. Først blev jeg glad, fordi jeg huskede glæden ved at få en lillebror. Men så kom tårerne, for jeg kommer aldrig til at fortælle ham om den 2. december på hospitalet. Om starten på vores relation. Jeg blev ramt af en sorg, som ingen forstår, for jeg har mistet den bror, som sidder lige ved siden af mig. Den fortrolighed, jeg drømte om, og det livsvidne, som en bror eller søster, kan være, er revet fra mig.
Savner at min virkelighed spejles
Jeg bliver ked af det, når autisme, i den offentlige debat, kun beskrives som “en different ability”, og ikke en disability.
Min bror har knap nok “abilities” på niveau med vuggestuebørn. Det er ikke i orden, at min lillebror bliver glemt i ønsket om at fremhæve det mest positive ved autisme.
Andre søskende kan se film og serier, der handler om relationer som deres. Jeg kan ikke spejle mig i nogen, for der er ingen tv-serier eller dokumentarer om en hverdag, der ligner min families. Samtidig tror folk, de kender min hverdag, fordi de har set TikToks af autister, der fortæller om deres udfordringer.
Men ikke alle med autisme kan lave TikToks, og slet ikke min lillebror, der lejlighedsvis forsøger at tygge på min telefon.
Husk at være nysgerrig
Så kære verden: Autisme er ikke kun noget, som sjove influencere har. Jeg elsker min bror, men jeg ønsker, at flere kender til hans handicap. At vi ikke glemmer hans slags autisme, når vi taler om det.
Mit opråb er ikke et angreb på dem, hvis autisme har et andet udtryk, og som deler deres erfaringer og oplevelser. Men det her er min virkelighed. Min historie er (også) sand.
Jeg ved godt, folk ikke mener noget ondt, men det gør alligevel ondt, når jeg bliver misforstået. Folk tror, jeg overdriver, når jeg fortæller om den bror, som jeg ikke kan se film sammen med, ikke kan tage på søskendeudflugter sammen med, og som jeg aldrig kommer til at bage en kage sammen med.
Så næste gang du taler med søskende til en autist, så husk, at det både kan være et tal-geni, og et barn, der aldrig smider bleen eller udvikler et sprog.
Et særligt bånd
Det er måske svært for andre at se, hvad søskende som Buster og jeg kan have sammen. Det kræver et øvet blik at få øje på hans særlige måder at kommunikere sin glæde ved andre. Men jeg kender hans signaler.
Jeg ved, han er lykkelig for at se mig, når han kigger mig intenst ind i øjnene, basker med armene og siger sine glade lyde.
Jeg ved, han har stor tillid til mig, når han tager min hånd, og fører mig ud i køkkenet, fordi han vil have hjælp til at tage et glas vand.
Og jeg ved, han er helt tryg, når vi efter skoletid nogle gange sidder helt tæt sammen i sofaen, og han putter sig ind til mig.
Min søskenderelation fortjener at blive forstået og spejlet – også selvom det kun er mig, der kan fortælle vores fælles historie.