Der er i Danmark et alt for stort fokus på menneskers evne til at arbejde, og det bekymrer Lone Boldt, som har en autistisk søn, som formentlig aldrig kommer ud på arbejdsmarkedet.
Midt i strømmen af hovedrystende usandheder om udviklingsforstyrrelser fra den amerikanske regering, sagde landets sundhedsminister faktisk noget både rigtigt og vigtigt for nylig;
“Nogle børn med autisme vil aldrig komme til at få et arbejde og betale skat,” lød det fra Robert F. Kennedy Jr.
Udtalelserne sendte dele af autismemiljøet i USA helt op i det røde felt på sociale medier under sloganet;“Jeg er autist, og jeg betaler skat”. Og selvom det er virkelig godt, at nogle autister kan arbejde, var jeg alligevel tilfreds med, at sundhedsministeren sagde netop de ord. I Danmark har vi nemlig en tendens til at måle menneskers værdi ud fra deres evne til at tjene penge til statskassen. Hvis det er målestokken, vil min seksårige søn, og andre som ham, være placeret et meget sårbart sted i samfundshierarkiet.
Danmarks kærligste og gladeste dreng
Selvom vi kun har holdt seks fødselsdage for min søn, ved jeg allerede, at han nok aldrig kommer til at betale skat. Forselvom hans autisme betyder, at han har en ”skæv profil”, svarer hans funktionsniveau til et barn på omkring halvandet år, trods det, at hans krop og motorik er langt ældre.
Han er uden talesprog, men bestemt ikke uden kommunikation. Han er et af de gladeste og mest kærlige små mennesker, jeg kender, når han befinder sig i trygge, forudsigelige og stærkt skærmede rammer.Min dreng har lært mig, at relationer er meget mere end bare ord, ligesom han har lært mig noget om, hvordan man lytter til mennesker, der ikke har en stemme, de kan bruge til at gøre deres egne behov gældende ude i den store verden.
På sin vis har min lille søn, hvis intellektuelle niveau på papiret ser ud til at være lavt, gjort mig til et langt klogere menneske. For i mødet med ham og hans forsinkede udvikling er det blevet meget mere klart for mig, hvad det vil sige at være menneske, og hvad der er vigtigt.
Farligt fokus på arbejde
Alle disse erfaringer havde jeg med mig i rygsækken, da jeg for nylig læste et blogindlæg fra en amerikansk non-profit-organisation, NCSA, der arbejder for at udbrede kendskabet til – og forbedre levevilkårene for børn, unge og voksne med det, der på dansk hedder svær autisme. Det skal forstås som mennesker med autisme, der samtidig har minimalt eller intet sprog og/eller lav IQ.
Teksten tog udgangspunkt i, hvad der skete i USA, da den ret kontroversielle, og noget uvidenskabelige sundhedsminister, Robert F. Kennedy Junior, udtalte, at visse individer med autisme aldrig ville komme til at betale skat eller gå på toilettet alene.
Dele af det amerikanske autismemiljø gik efterfølgende til kamp på de sociale medier for at bevise, at man som autist sagtens kan passe et arbejde og være selvstændig. Og det er jo fuldstændig sandt – for nogle autister, men bestemt ikke for alle.
´I´m autistic and I pay taxes” blev det tilbagevendende slogan og modsvar til Kennedy.
Den stærke reaktion siger noget om, hvad der er fokus på i forhold til autisme i USA, hvor produktivitet på arbejdsmarkedet synes at være afgørende for selvforståelsen. Desværre ser vi også denne tendens i Danmark. I mediernes overskrifter er der et ret entydigt fokus på, hvordan vi kan hjælpe flere handicappede ud på arbejdsmarkedet, ligesom en del repræsentanter for handicappede meget ofte fremhæver, når nogen er lykkes med at finde vej til arbejdsmarkedet.
Der er, i min optik, ikke noget i vejen med at hjælpe den, der har mulighed og evner til det, ud på arbejdsmarkedet, men der er noget i vejen, hvis vi tror, at det er det, der berettiger til værdighed og værd i vores samfund.
Det kan få store konsekvenser, hvis vi opgør menneskers værd i forhold til deres evne til at betale skat eller gå på arbejde, og dermed opbygger en slags betinget tolerance. Vi har som bekendt meget dårlige historiske erfaringer med at rangere mennesker på en skala fra meget værdifuld til ikke værdifuld. Det kan lede til bekymrende politiske beslutninger. I USA kaldes fænomenet en “produktivitets-fælde i handicapretorikken”, hvor bekymringen går på, at diskursen kan være med til at fremme en dagsorden, hvor nogle menneskelige træk (som fx de svært funktionsnedsatte menneskers træk) kommer til at blive anset for decideret uønskede og dermed ikke værd at bruge ressourcer på.
Problemstillingen kompliceres yderligere af, at det autistiske spektrum er kæmpestort, og derfor bliver det næsten altid svært at skelne mellem de voldsomt forskellige nuancer af autisme. Vi har derfor brug for et langt mere nuanceret sprog. Vi har brug for at modificere. Vi har brug for at tydeliggøre, hvilke autister der tales om. For min søn, der nok hører til i den gruppe Kennedy omtalte, er lige så meget autist som den autist, der har sprog, er normalt begavet, og er i stand til at gå på arbejde.
Mennesker har iboende værdi
Jeg tror, at alle mennesker – autist eller ej – har brug for at være en del af et fællesskab, og føle, at de passer ind, også selvom de fællesskaber, man kan have brug for, kan se meget forskellige ud.
Vi skal bare passe på med, at man ikke i handicapmiljøet, i ønsket om at bevise eget værd og passe ind i det store fællesskab, får kastet de allermest sårbare under bussen, fordi fortællingen bliver for ensidig.
Det kan utvivlsomt få fatale konsekvenser for dem, som aldrig har udsigt til at blive skattebetalere. For hvorfor investere i deres velbefindende, hvis det er tallet på selvangivelsen, som bestemmer, om vi er noget værd?
Som ringe i vandet, der breder sig, er det næste oplagte problem, at et menneskesyn, der hylder produktivitet som en afgørende dyd, vil få konsekvenser for mange andre med og uden autisme. Det er ikke rart, hvis vi alle skal frygte at blive stemplet som mindre værd, hvis vores skæbne vender, og vi må have hjælp til toiletbesøget, eller hvis vi i en periode må lade andre om at betale skat. For det sker faktisk for rigtig mange mennesker i perioder i livet.
Vores værd må ikke gøres op i samfundsmæssig nytteværdi og evnen til at bidrage økonomisk. Som mennesker har vi en iboende værdi, som det vil være stærkt problematisk at underkende. Især fordi en sådan hierarkisk logik næsten altid vil efterlade de ”sværest” ramte et meget, meget sårbart sted. Livet har en iboende og ukrænkelig værdi. Derfor skal vi passe rigtig meget på med at lade menneskers erhvervsevne fylde så meget i debatten om handicap.