Mens politikerne laver symptombehandling, smuldrer fundamentet under familier med særlige behov.
Susanna Løve har båret skoene i over 10 år, og sålerne er slidt tynde af kampe, som ingen, ifølge hende, burde stå model til. Det fortæller hun om i dette personlige essay.
Lyt til Susannas essay her:
Tør du låne mine sko i cirka ti minutter af dit liv?
Jeg er mor til to dejlige drenge, en på 16 år med autisme, og en på 8 år med autisme og anden adfærdsforstyrrelse.
Jeg er også en mor, der får ondt i hjertet af at kigge på babybilleder af min yngste, som han var, inden han blev ”slugt” af autismen som 2 ½ årig.
Jeg er en mor, der er vokset op med Emma Gad og bøger som Jesper Juuls ”Smil, vi skal spise”.
En mor, der er et fundamentalt andet menneske i dag, end da jeg fik min titel for 16 år siden.
En mor, der har kæmpet mod, i stedet for med, vores velfærdssystem i over 10 år.
Inden du tager mine sko på, så må jeg blidt forberede dig på, at du nu må sige farvel til de juletraditioner og skønne børneoplevelser, du forbinder med en rigtig vidunderlig barndom.
Forstå mig ret, der vil stadig være masser af andre meningsfulde øjeblikke i mine sko, men det er formentlig ikke dem, du tænker på.
Børnefødselsdage, legeaftaler, ture i zoologisk have eller tivoli, ferier ved stranden, og kreative værksteder på biblioteket om søndagen.
Mine sko kommer ikke i nærheden af de steder og oplevelser, som mange tager for givet.
Rigtig meget af tiden står de plantet solidt på skoreolen i vores entre, imens vi – afskærmet fra verden udenfor - navngiver de 100 bamser, der bor hjemme hos os, eller bygger de bedste huler, man kunne drømme om.
Vi har også indrettet en hel gymnastiksal i stuen med ringe, trapez, sansegynge, rebstiger og en minikarrusel.
De voksne får store smækkys spontant, når livet er godt, og der er masser af kram, kærlighed og sort humor. Vi kan også glæde os over, at ingen forældre foreslår legegrupper eller forældremiddage, når man har et barn på en behandlingsskole, og at Aula-aktivitet er minimalt, da ingen af os har overskud til den slags pjat.
Hverdag for nogen – et sandt mirakel for mig
I hverdagen betragter jeg ofte den ”normale verden” omkring mig. En verden, som ikke længere er min. Jeg ser et lille barn cykle hjem fra skole med taske, hjelm og reflekser på, og jeg kan falde i staver over dette mirakel – for når man bryder den begivenhed ned, så er der utroligt mange individuelle mikrohandlinger, der skal lykkes, for at dette barn kører succesfuldt fra A til B!
Jeg går forbi de lokale idrætsfaciliteter, der summer af aktivitet på en tirsdag eftermiddag. Børn, der kan. Børn, der venter i kø, skifter tøj, lytter til en instruks, griner, gør deres bedste, lærer, udvikler sig, vokser.
Hjemme hos os opererer vi efter en anden livsplan – med kommunen med på slæb i alt, hvad vi foretager os. Lige nu har jeg 12 gemte kontakter i min telefon, der er tilknyttet den kommune, vi bor i.
Kampen mod systemet
Jeg er stor tilhænger af den danske folkeskole. Men som det er nu, så har folkeskolen for længst afskrevet min familie, og vi har desværre også måtte afskrive den.
I stedet satte vi for to år siden kurs mod en behandlingsskole, da problemerne hobede sig op hos min yngste dreng.
Dengang vidste vi ikke, at årsagen til vores familiesmerte var autisme, anden adfærdsforstyrrelse, og en svær belastningsreaktion. Sidstnævnte som følge af, at min dreng befandt sig i de helt forkerte omgivelser, alt for længe.
Min dreng var seks år, da han endelig blev udredt, og selvom det i sig selv var en langsommelig og udmattende affære, var det ikke tiden til at smide skoene og få benene op.
Næste kamp var mod kommunen, der ikke mente, at en behandlingsskole var nødvendigt. Månederne sneglede sig afsted, imens vi ventede på sagsbehandling og dernæst afslag. Så klagede vi, og sagen røg i Ankestyrelsen. Der skulle gå yderligere ni måneder, før Ankestyrelsen lod deres dom falde. Ikke alene vandt vi sagen – kommunen modtog adskillige sider med juraens pragmatiske svar på voksen-skældud.
Fik vi en undskyldning? Nej, det gjorde vi ikke.
Ventetiden kostede os ellers dyrt, for to år, i et massivt utilstrækkeligt skoletilbud, gør stor skade på et barn.
Det ødelagde hans selvværd og slukkede hans livsglæde. Det påvirkede hans evne til at danne relationer til både voksne og børn.
Han var udsat for flere magtanvendelser, blev isoleret i et lokale med en voksen og blev til sidst skubbet helt ud ad skolen - da også skolelederen kastede håndklædet i ringen - hovedrystende over kommunens manglende handling.
Skaden, der holder mig vågen om natten
Vores dreng startede i det rette skoletilbud i september 2025, men kan fortsat kun klare at være sammen med én voksen ad gangen, i to timer om dagen. Det er et langt, sejt træk.
Havde kommunen ageret efter loven og lyttet til vores desperate opråb allerede i 2023, så ville han uden tvivl være i langt bedre trivsel i dag. Det faktum holder mig vågen om natten.
For jeg er stadigvæk ikke kommet mig. Det er min dreng heller ikke.
Kampen mod dét system, som egentlig skulle hjælpe os, satte dybe skår i min tillid til vores velfærdssamfund.
Det har betydet, at selv når vi får tildelt hjælp, så tror jeg ikke helt på det. Mine tanker bliver kyniske, for hvornår trækker nogen tæppet væk under os næste gang? Forbandelsen er, at jeg samtidig er afhængig af systemet – at jeg ikke kan melde mig ud.
For jeg er ikke i en position, hvor jeg kan tage beslutninger på mine egne og mine børns vegne, uden at der er en instans, en kommune, der skal ind over.
Og instanser er styret af individuelle mennesker med individuelle meninger om os som familie. De lytter ikke til os, men de ved altid bedst på vores vegne alligevel.
Jeg er ikke stolt af det, men jeg skrev forleden til den mand, der var mest ansvarlig for, at visitationsudvalget i vores kommune gav afslag på behandlingsskole til min dreng – et afslag på trods af, at Ankestyrelsen senere bemærkede, at de sjældent havde set så velbelyst en sag.
Denne mand arbejder ikke længere i kommunen, men jeg havde behov for, at han skulle vide, at hans manglende vilje til at argumentere for vores sag i visitationsudvalget, havde katastrofale konsekvenser for vores familie. Og at han tog fejl.
I mine sko kan man ikke forstå, at afgørelser skal bygge på individuelle personers holdninger til vores familie.
Individuelle personer, som også har ansvaret for kommunens budget.
Individuelle personer, som dømmer os som forældre og bruger deres egne amatørerfaringer til at vurdere, om vi gør det godt nok. For er det ikke oplagt, at vi nok bare er nogen pissedårlige forældre?
Når intet virker, bliver man ekspert
Men forældre, der har børn med særlige behov, er ikke amatører. I modsætning til, hvad mange tror, så er vi faktisk opdragelseseksperter. Lad mig forklare: De klassiske ”opdragelsesmetoder”, som vi kender fra egen barndom eller har læst om i de populære bøger virker nemlig ikke på vores børn, og det finder vi ud af på den hårde måde, og over tid.
Dernæst går der typisk et par år med at banke sig selv oveni hovedet over, at man ikke slår til som forælder, og hvorfor fanden kan de andre forældre finde ud af det så nemt?!
Og får de nu ligefrem et barn mere? Hvordan kan de overskue det??
Men så får man klarsyn en dag, og begynder at opsøge kurser for professionelle og låner fagbøger på biblioteket.
Man downloader podcasts fra mediet ”Socialt Indblik” og lytter i timevis til ”Pædagogisk Kvarter”, ”Forråelsens Ansigter” og ”Kanariefuglenes Stemmer”. Man får nye guruer ind på livet: Neuropsykolog Bo Heilskov Elvén og socialpædagogiske vejledere og eksperter, Hanne Veje og Jakob Lentz.
Så når du går i mine sko, så går du ikke i amatørsko – men i fodtøj, der konstant stræber efter at være syv skridt foran mine børn. Altid på tæer – klar til en mental spurt.
Måske ligner jeg en amatør, set udefra, når jeg for eksempel ikke reagerer på, at mit barn lige har kaldt mig en ”fucking lort” i toget, men jeg har alle mine faglige begrundelser i orden, og jeg kan sidde og recitere dem stille inde i mit hoved, for så kan jeg lettere holde de fremmedes blikke ud, indtil vi kan komme væk fra kupeen.
De udskældte diagnoser
Forleden hørte jeg en psykolog udtale sig om psykiatriske diagnoser, og han var endnu én i rækken af psykologer, der ser ud som om, de lige har lugtet til en prut, når de tager diagnose-emnet op.
Der debatteres, om diagnosen giver adfærden, eller adfærden giver diagnosen? Set fra mit synspunkt betyder det ikke en fløjtende fis.
For jeg skal stadigvæk håndtere, at mit barn siger nej for 20. gang i dag til helt banale hverdagsting, som selv de fleste småbørn kan klare på et øjeblik.
Jeg skal stadig håndtere, at mit barn nedsmelter gentagne gange, flere uger før og efter vi skal på en uges skærmet ferie, som er 100% tilrettelagt efter barnets præferencer og behov.
Jeg skal stadig håndtere at få kastet en snebold i hovedet og få at vide, at han hader mig, fordi vi har været ude og lege i en time, og jeg blidt siger ”nej” til at køre til en anden by med en anden kælkebakke.
I de øjeblikke - som der er mange af hele tiden - der er jeg ligeglad med diagnoser og adfærd, og hvad der kom først?
Mit største ønske er en mini Bo Heilskov Elvén, der kan sidde på min skulder og hviske instrukser i øret, så jeg altid gør, og siger, det pædagogisk helt rigtige i alle situationer. Se dét ville være en hjælp.
Når alle fingre peger på dig
Noget af dét, der har slidt allermest på mig, er den skyld, jeg er blevet påført i min rolle som forælder.
Konstant antydes det i systemet, at det er dig/din familie/dine forældreevner, der er noget galt med, eller at du bilder dig ind, at noget er værre, end det er.
”Systemisk gaslighting”, som det hedder, får dig til at sætte spørgsmålstegn ved din egen mentale stabilitet, din hukommelse og din opfattelse af virkeligheden.
For det gør samfundet, systemet, og endda din egen familie og venner – enten åbenlyst eller mere diskret. Jeg kæmper stadig for at genvinde troen på min egen mavefornemmelse.
Og midt i alt dét, går det op for mig, at det aldrig ender.
Kampen om udredning og skoletilbud til den yngste tog to år for os, og vi vandt.
Med min ældste søn kæmpede jeg mod tre forskellige kommuner i seks år, og det lykkedes aldrig at få ham henvist til udredning, så den endte jeg i afmagt med at betale selv.
Da diagnosen så kom, ville kommunen pludselig gerne hjælpe.
Men ingen af gangene sagde kommunerne undskyld for deres svigt og lovbrud, og ingen anerkendte det mareridt, vi havde været igennem. Ingen tog ansvaret på sig.
Efter seneste afgørelse fra Ankestyrelsen blev vi kaldt ind til et møde på kommunen, hvor alle de velkendte ansigter pludselig bare sagde ja i stedet for nej, som om det hele tiden havde været deres ide, selvom vi alle vidste, at Ankestyrelsen nu havde tvunget dem i knæ.
Og som forælder sidder man bare dér med et uforløst raseri over, at traumet fejes ind under gulvtæppet. Næste tanke er så; hvornår skal jeg igennem dette næste gang?
For det går op for mig, at jeg kan stå i systemkamp langt ind i mit barns voksenalder. I nogle perioder vil der være nogenlunde ro på. Det er perioderne, hvor barnet er i trivsel, eller i hvert fald befinder sig i gode, professionelle hænder.
Men selv hér kan vi som forældre ikke læne os lidt tilbage og få ro på. For hvornår tikker den næste katastrofale melding ind i e-Boks fra kommunen? Det er det påførte traume, jeg ved, jeg ikke slipper af med lige foreløbigt.
Jeg har som forælder lært, at man altid kan stole på et kommunalt afslag på hjælp/støtte/ressourcer.
Men man kan ikke stole på en godkendelse, et ”Ja”, til selvsamme. Det vil altid være tidsbegrænset, ressourcebegrænset, personalebegrænset, ”indsæt eget ord”-begrænset.
Jeg skal altid stå klar til at snøre skoene til den næste maraton, og mit nervesystem kollapser under presset.
Når man på egen krop erfarer, at kommunen bruger Ankestyrelsen som en metode, hvorpå den kan trække tiden ud, hvordan skal man så have tillid som borger?
Så enten er kommunerne eminent dårlige til at forstå lovgivningen, eller også bruger de Ankestyrelsen som en måde at trække tiden ud, før de skal betale for den hjælp, som borgerne i Danmark har ret til.
Debatten kapres af uvidenhed
I modsætning til for få år tilbage, så har jeg indtryk af, at der er en bredere mediedækning af problemerne i dag, og at mange forældre har fået et talerør: aviserne, sociale medier, podcasts, TV- udsendelser.
Forældre til børn med særlige behov er kommet frem i lyset – og så alligevel drukner de talrige skæbnesvangre fortællinger om et knækket system, der svigter borgerne, fuldstændig. Og hvad drukner de i?
Ja, for eksempel i børne- og undervisningsminister, Mattias Tesfayes, påstand om, at det er børn med såkaldt ”PDO”, Pisse Dårlig Opdragelse, der ødelægger det for os alle sammen. Eller den totalt opblæste debat i sommeren 2025, fordi nogen få personer i for små sko indigneret mente, at forældre misbrugte en fucking solsikkesnor til at komme foran i køen.
Den slags fejlslagen opmærksomhed rammer mig som en lastbil med 100 km/timen.
Politisk uvidenhed, og forargelse på et falsk grundlag, der får samme vægt i debatten som de reelle revner i fundamentet af vores kære velfærdssamfund.
Nu tænker jeg, at du er ved at være klar til at aflevere skoene tilbage til mig igen? For hvem har lyst til at være sovset ind i dette tankemylder, og disse problematikker, hver eneste dag?
Skoene strammer, der er slidt hul i sålen, og du kan nok allerede mærke vablerne.
Men om lidt skal jeg bruge dem igen. Min næste maraton løber nemlig ikke sig selv.
Note: Salamanca har set dokumentation for det beskrevne forløb med klage til ankestyrelsen og efterfølgende medhold til forældrene.